La parole de notre nouveau président

Madame la Présidente, Mesdames Messieurs les Membres du Comité, Mesdames Messieurs, bonsoir. Je souhaiterais vous remercier chaleureusement pour l’honneur que vous venez de me faire, en me choisissant comme votre nouveau Président. Mon épouse et moi, sommes en effet, les parents de Guillaume, un jeune homme âgé aujourd’hui de 19 ans. Comme vous venez de l’entendre, notre fils unique souffre d’autisme sévère avec retard mental. Dans nos pensées nous le surnommons « Notre Prince Egaré ». Rassurez-vous, mon but ce soir ne sera pas de vous raconter en détail l’histoire chaotique, que dis-je, dramatique, de notre fils et notre acharnement pour l’aider, le combat de notre vie, en somme. En posant ma candidature pour cette éminente fonction, j’ai souhaité avant tout, vous témoigner ma profonde volonté de défendre la cause de TOUS les enfants autistes, de manière égale. Ce sera ma ligne de conduite permanente, je m’y engage. Le fait que vous ayez choisi pour mission première de « Parler d’autisme », m’a immédiatement convaincu de vous rejoindre. Vous avez raison ! Il faut encore et toujours faire œuvre de pédagogie en continuant d’expliquer au plus grand nombre ce qu’est exactement l’autisme, dans toute son immense complexité. En effet, comment aider efficacement les enfants autistes, ou même simplement les croiser dans la rue, si on ignore tout de la nature du mal dont ils souffrent. Des notions aussi basiques à nos yeux, mais que la plupart ignorent. Ceci donne souvent libre cours aux idées préconçues, aux jugements erronés et donc à l’incompréhension, ce qui conduit trop souvent au rejet de nos enfants par la société, à leur exclusion, à leur égarement pour toujours …Malheureusement, nous entendons encore beaucoup de contrevérités, d’idées préconçues dues à la méconnaissance, à l’ignorance…. ou pire, aux certitudes profondément ancrées. Ainsi, pour simple exemple, avez-vous déjà rencontré ces personnes qui vous certifieront que l’autisme ne relève que de la seule psychiatrie alors qu’il n’en est rien ? Il y en aussi qui vous parleront de thérapie à prodiguer à la maman, qui tenteront même de la culpabiliser. Enfin, on peut croiser également des apprentis sorciers avec leurs méthodes farfelues. La liste pourrait être longue... Mais tout ceci joue toujours au détriment de nos enfants. L’autisme dans tout ce qu’il revêt de complexe et d’encore mystérieux à l’heure actuelle, nous impose d’abord et surtout, l’humilité et la remise en question permanente. Tout ce que je viens de vous dire, démontre clairement que le rôle pédagogique de notre association est MAJEUR, vous avez pleinement raison et j’aimerais vous féliciter pour le travail que vous avez accompli jusqu’à présent, ne serait-ce qu’à l’occasion de vos remarquables conférences !! Nous continuerons donc de nous efforcer à rétablir les vérités afin d’aider efficacement nos enfants en informant le plus de personnes possibles. « Parler de l’autisme », c’est aussi parler des parents des enfants autistes. Oh vous savez, les parents d’enfants autistes ne demandent pas qu’on les plaigne ou qu’on les admire. Ce que les parents demandent, c’est qu’on les considère enfin, qu’on les écoute, qu’on leur donne leur place autour de la table, d’égal à égal, qu’on arrête de les disqualifier systématiquement. Mon épouse et moi, ne sommes pas des professionnels de l’autisme, mais nous nous considérons comme des professionnels de l’autisme de notre fils, grâce à notre histoire et notre présence permanente à ses côtés depuis sa naissance. Pour arriver à ce stade de connaissance, en partant de rien, nous avons dû apprendre TOUT par nous-même. Si du moins, quelqu’un avait pu nous expliquer, nous guider dès le début … ! Outre un diagnostic beaucoup trop tardif, ceci a fait perdre un temps précieux à notre fils, un retard quasi impossible à rattraper, aujourd’hui… Les parents espèrent qu’on les supporte en leurs permettant de souffler, qu’on les guide aussi dans la mise œuvre de bonnes pratiques à domicile et dans la vie au quotidien, enfin qu’on les aide administrativement, mais combien osent le demander, reclus dans leur chagrin, leur isolement, leur abandon… leur sentiment de culpabilité ou simplement parce qu’ils sont complètement débordés par les troubles envahissants de leur enfant. Combien de fois n’ai-je pas dit que pour tenir le coup, nous étions souvent obligés « d’habiter chez notre fils » L’autisme n’atteint pas que l’enfant, il déteint sur la vie de toute la famille en l’obligeant souvent à vivre en marge de toute existence normale. Je voudrais avoir, si vous permettez, une pensée pour toutes ces mamans qui se retrouvent seules avec leurs enfants autistes car malheureusement, la survenance d’un tel événement provoque trop souvent la séparation du couple. Les mamans sont des femmes fières qui peinent à demander de l’aide. En face de nous, nous rencontrons souvent des personnes de bonne volonté, un voisin, un ami, …, qui aimeraient nous aider, mais qui ne savent que faire car personne ne leur a expliqué. Qui d’autre qu’une association comme la nôtre est en mesure de le faire, de les informer clairement ? « Parler de l’autisme », c’est aussi parler de la prise en charge des enfants autistes, tant matérielle, pédagogique qu’administrative. Les parents ignorent souvent beaucoup de choses des aides auxquelles ils peuvent prétendre. Nous continuerons à les aider dans ce dédale, en les conseillant. En termes de prise en charge, beaucoup de choses ont été faites, mais il reste tellement de chemin à parcourir. Malgré les efforts de bon nombre, les contingences financières menant au manque de places d’accueil ou de prises en charge, nous maintiennent dans le retard par rapport à d’autres Cantons. La prise en charge de nos enfants lors de leur passage à l’âge adulte reste également, un vrai sujet de préoccupation. Que deviendra notre enfant lorsque nous disparaitrons ? Cette question lancinante est une véritable hantise pour tous les parents vieillissants, une réelle source d’angoisse profonde qui, parce qu’elle a d’insoutenable, d’inconcevable, mène parfois à des drames … Je pense que notre association aura son rôle à jouer. Vous détenez déjà de nombreuses idées de projets et mon rôle sera de vous supporter, pour que nous puissions les mettre en œuvre, tous ensemble, un jour, le plus tôt sera le mieux, bien entendu. Voilà Mesdames Messieurs, ma volonté permanente sera de défendre la cause de tous les enfants autistes, avec vous, par mon rôle de parent, par ma fonction de représentation partout où je le pourrai et par mon dynamisme à vous encourager dans toutes vos initiatives. Je veillerai à ce que nous puissions être en contacts avec le maximum de personnes et d’acteurs de l’autisme, y compris dans les pays étrangers, afin de nous imbiber de leurs retours d’expérience et que nous soyons toujours informés des derniers progrès en la matière. Je devine en vous un groupe soudé de personnes passionnées, foisonnant d’idées et d’initiatives en tous sens. Personne ne doute de votre motivation et de vos profondes compétences. Je connais déjà Ivan, son enthousiasme, que dis-je, son acharnement. Je me réjouis de vous connaître tous. J’aimerais encore vous féliciter pour le travail accompli jusqu’à ce jour et j’aimerais remercier, Madalina, notre Présidente pour son action énergique et son rôle de Fondatrice de cette belle aventure. Je tenterai d’être digne de cette difficile succession. Grâce à mon réseau relationnel, je tâcherai de trouver de nouveaux moyens financiers, devant nous permettre de mettre en œuvre nos projets. Je tâcherai également de vous guider, de vous coordonner, afin de garantir notre efficacité et parvenir à nos objectifs. Enfin, et j’en terminerai ainsi, j’aimerais vous rassurer. Bien que certains me connaissent déjà pour mon côté « combatif », je vous dirai que j’éviterai d’entrer dans des polémiques stériles envers ceux qui ne partagent pas, j’ai envie de dire « pas encore », nos idées. Il ne sert à rien de se polariser. Mon rôle sera donc constructif, fédérateur, réconciliateur même, recherchant le dialogue permanent avec tous les acteurs, sans exception, à commencer sur l’ensemble de notre Canton afin que tous, enfin réunis, nous fassions avancer la cause de nos enfants. C’est notre devoir ! Je vous remercie ! Bechet Jean-Pierre